Малышка, которой сейчас чуть больше 5 лет, выглядит как обычная девочка, но редкая генетическая аномалия делает её удивительной и уникальной.
Родители маленькой Эвер Робин и Кирк поняли, что с их дочкой что-то не так сразу, как принесли её из родильного дома. Сначала у девочки были проблемы с питанием, которые врачам удалось частично устранить, но вскоре родители заметили, что малышка почти не спит. Это насторожило молодых родителей и они продолжили обследование, которое показало, что у девочки редкий синдром Ангельмана. Дети с таким синдромом рождаются очень редко, лишь 1 из 15-20 тысяч новорождённых может столкнуться с этой аномалией.
Также этот синдром носит название синдрома счастливой куклы. Девочка может вовсе обходиться без сна, и быть при этом совершенно счастливой, но это является большой проблемой для её родителей, которые являются обычными людьми и нуждаются в полноценном отдыхе, но не могут себе это позволить, так как хотят всегда быть рядом с девочкой.
Если им удаётся поспать хотя бы 4-6 часов, для родителей маленькой Эвер это уже хорошо. Девочка же спит только 1-1.5 часа в сутки.
Но родителей беспокоит даже не отсутствие сна, больше они обеспокоены социализацией маленькой дочери. Синдром Ангельмана помимо расстройства сна вызывает некоторые нарушения в развитии, в частности, такие дети могут никогда не заговорить. Поэтому родители обеспокоены тем, как сложится жизнь их дочери после того, как они не смогут быть рядом.
Лекарства от этого синдрома ещё не изобрели, но мама Эвер надеется, что в скором времени они смогут пройти лечение, чтобы облегчить жизнь девочки.
983 просмотров
