26-летняя Андреа Ивонн Монрой живет в самом солнечном американском штате Калифорния и очень от этого страдает. Дело в том, что у девушки редкое генетическое заболевание под названием Xeroderma pigmentosum (XP), при котором ее кожа не восстанавливает ДНК, поврежденные солнечным светом.
Этим заболеванием страдает один человек на миллион, долго такие люди, как правило, не живут, у женщин очень рано наступает менопауза и риск заболеть раком кожи достаточно велик.
Андреа Ивонн ведет обычную жизнь — она спит ночью, ну а днем бодрствует. Девушка вынуждена работать дома, с зашторенными окнами и при свете специальных светодиодных ламп.
Если Андреа Ивонн собирается выйти из дома, то берет с собой экспонометр, надевает специальную защитную шапку и маску.
В 6 лет у Андреа Ивонн обнаружили меланому и сделали первую операцию, потом их было сделано еще 27.
«Когда мне сделали первую операцию, это было для меня настоящим событием, и именно тогда я поняла, что со мною что-то не так” — вспоминает девушка.
Кроме того, от солнечного света очень страдают глаза девушки, она испытывает в них жжение и старается не выходить на улицу в дневное время.
Даже в машине ее родителей окна затемнены, чтобы Андреа Ивонн не испытывала дискомфорт.
Ранняя менопауза стала для девушки настоящим испытанием, она страдает от головных болей, смены настроения и дикой усталости.
О том, что она никогда не станет матерью, Андреа Ивонн не жалеет.
«Я люблю свою жизнь и чтобы почувствовать себя женщиной, мне не обязательно становиться матерью. Я удовлетворена тем, кем я стала и тем, что у меня есть.» — сказала девушка.
Обычно люди с ХР доживают только до 36 лет, но Андреа Ивонн сдаваться не собирается и остается оптимистичным и позитивным человеком.
«К счастью, сейчас со мной все в полном порядке. Несколько лет назад у меня действительно была затяжная депрессия и я не знала как жить дальше. Но потом я решила просто полюбить себя такой, какая я есть. В этом мне помогли хорошие книги, йога и медитация и сейчас я действительно чувствую себя счастливой» — поделилась девушка.
Сейчас у Андреа Ивонн есть свой канал на YouTube, на котором она рассказывает о своей жизни и поддерживает людей с аналогичными заболеваниями.
Она надеется, что лет через пять-шесть ее жизнь будет такой же как и сейчас, и тогда она будет абсолютно счастлива.
1 059 просмотров
